Jusqu'au 12 juillet 2024, les acteurs du secteur de la santé sont invités à participer à la consultation publique lancée par la CNIL sur les référentiels de santé.
Si la CNIL préconise une réponse collective par l'intermédiaire des fédérations, associations ou têtes de réseau, l'ensemble des organismes de santé est concerné. A cet égard, peuvent participer tant :
- les chercheurs ;
- les professionnels de santé ;
- les entrepreneurs ;
- les délégués à la protection des données ; ou encore
- les juristes.
La documentation de la CNIL sur les données de santé
Pour rappel, la CNIL a publié pas moins de 13 référentiels ou guides pratiques1 pour encadrer les traitements de données dans le domaine de la santé.
Ces lignes directrices à destination des responsables de traitement abordent des questions générales, telles que celles relatives aux durées de conservation des données de santé, ou à la gestion des cabinets médicaux, ou des sujets plus précis, au regard de la profession concernée (par exemple les traitements de données personnelles mis en œuvre par les pharmaciens).
Si certains référentiels ne nécessitent qu'une simple mise à jour, d'autres attendent d'être créés de toute pièce, afin d'adapter les bonnes pratiques aux évolutions notables du domaine de la santé.
En outre, les recommandations de la CNIL doivent prendre en compte les nouveaux règlements européens récemment entrés en vigueur2, ainsi que les progrès réalisés dans le domaine de l'intelligence artificielle.
Les thèmes soumis à la consultation publique
Pour faciliter la participation à cette consultation, la CNIL met à disposition un formulaire divisé en plusieurs thématiques. Chaque acteur souhaitant donner son avis pourra ainsi choisir le sujet abordé parmi les thèmes suivants :
- Les référentiels dits « recherche» ;
- Les référentiels dits « hors recherche» ;
- Les besoins liés à l'essor de l'intelligence artificielle;
- Les besoins de documentation spécifique;
- La participation à des groupes de travail;
La CNIL a communiqué son intention de faire évoluer sa doctrine au regard des besoins particuliers des acteurs concernés. Cette démarche permet non seulement d'encourager l'innovation dans ce secteur, grâce à la mise en place d'un cadre juridique stable au plus proche de la réalité, mais également de protéger les données personnelles, et donc la vie privée, des personnes concernées.
Dans le cadre de la construction ou des mises à jour des référentiels de demain, la CNIL collabore avec la Plateforme des données de santé, afin de s'assurer de l'efficacité et de la cohérence des règles préconisées. Cette plateforme chargée de faciliter le partage des données de santé, concourt également à l'élaboration des normes en matière de santé.
Au regard de ces précisions liminaires, c'est désormais à vous de donner votre avis sur ces recommandations3 et faire part de votre vision dans des domaines où la CNIL n'aura pas forcément une parfaite visibilité.
Footnotes
2. Par exemple le Règlement 536/2014 sur les essais cliniques entré en vigueur en fin d'année 2022
3. Le formulaire de consultation est disponible sur le site de la CNIL : Participez à la concertation sur les référentiels santé et faites connaître vos priorités | CNIL
The content of this article is intended to provide a general guide to the subject matter. Specialist advice should be sought about your specific circumstances.